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'유전성 혈관부종 환우회 설명회' 개최

전북자치도 아토피ㆍ천식 교육정보센터… 올바른 정보 공유

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김가영 기자
기사입력 2024-01-29

 

▲ 전북대병원 호흡기전문질환센터 7층에 둥지를 틀고 있는 전북자치도 아토피ㆍ천식 교육정보센터가 전북대 국제컨벤션센터 세미나실에서 '유전성 혈관부종 환우회 설명회'를 개최하고 있다. / 사진제공 = 전북대학교병원   © 김가영 기자



 

 

전북자치도 아토피ㆍ천식 교육정보센터는 전북대 국제컨벤션센터 세미나실에서 '유전성 혈관부종 환우회 설명회'를 개최했다.

 

이번 설명회는 도내 유전성 혈관부종 환우와 가족 및 지역주민에게 유전성 혈관부종에 대한 올바른 정보를 공유하기 위해 마련한 행사다.

 

특히 ▲ 유전성 혈관부종의 조기진단과 가족 검사의 필요성(전북대병원 김소리 교수) ▲ 유전성 혈관부종 치료제 최신 동향(서울대병원 강혜련 교수) 강연과 ▲ 유전성 혈관부종 환우회 이야기(한국 유전성 혈관부종 환우회장 민수진) 등으로 이어졌다.

 

또, 강혜련 교수를 좌장으로 '유전성 혈관부종 진단과 관리'에 대한 토론 및 유전성 혈관부종의 최신 연구와 관리 현황ㆍ진단ㆍ치료의 최신 동향과 전망 등을 주제로 다양한 의견이 제시됐다.

 

'유전성 혈관부종'은 얼굴과 사지가 부풀어 오르고 때로 심한 복통으로 고통받는 질환으로 인구 5만 명당 1명꼴로 생기는 희귀 유전질환이다.

 

국내에 약 1,000명 정도의 환자가 있을 것으로 추측되고 있지만, 진단된 환자는 약 91명에 불과하며 갑작스러운 부종 증상으로 고통받고 있는 환자가 900명 정도 있을 것으로 추정될 정도로 적절한 치료를 받지 못하는 의료 사각지대에 놓여있다.

 

가족 단위 검사를 통한 조기진단은 적절한 예방관리와 치료로 이어져 질환으로 인한 증상을 관리할 수 있다.

 

한편, 전북자치도 아토피ㆍ천식 교육정보센터(센터장 = 전북대병원 호흡기 알레르기내과 김소리 교수)는 전북대병원 호흡기전문질환센터 7층에 둥지를 틀고 있고 있으며 도민의 건강한 삶을 위해 ▲ 알레르기 질환 홍보 및 상담실 운영 ▲ 아토피ㆍ천식 안심 학교 운영 지원 ▲ 알레르기 질환 예방관리 교육 ▲ 지역사회 네트워크 구축 등의 사업을 수행하고 있다.

 

☞ 아래는 위 기사를 구글 번역이 번역한 영문 기사의 '전문' 입니다.

구글 번역은 이해도를 높이기 위해 노력하고 있으며 영문 번역에 오류가 있음을 전제로 합니다.

【Below is the 'full text' of the English article translated by Google Translate.

Google Translate is working hard to improve understanding, and assumes that there are errors in the English translation.】

 

'Hereditary angioedema patient association briefing session' held

Jeonbuk Self-Governing Province Atopy and Asthma Education and Information Center… Share the right information

 

Reporter Kim Ga-young

 

The Jeonbuk Self-Governing Province Atopy and Asthma Education and Information Center held the ‘Hereditary Angioedema Patient Association Information Session’ in the seminar room of the Chonbuk National University International Convention Center.

 

This information session is an event prepared to share correct information about hereditary angioedema with hereditary angioedema patients, their families, and local residents in the province.

 

In particular, ▲ the need for early diagnosis of hereditary angioedema and family testing(Professor Kim So-ri, Chonbuk National University Hospital) ▲ a lecture on the latest trends in hereditary angioedema treatments(Professor Kang Hye-ryeon, Seoul National University Hospital) and ▲ the story of the Hereditary Angioedema Patients Association(Korea Hereditary Angioedema Patients Association President Soo-jin Min), etc. It continued.

 

In addition, with Professor Hye-Ryun Kang as moderator, various opinions were presented on topics such as a discussion on 'Diagnosis and management of hereditary angioedema', the current status of research and management of hereditary angioedema, and the latest trends and prospects in diagnosis and treatment.

 

'Hereditary angioedema' is a rare genetic disease that occurs in about 1 in 50,000 people, causing swelling of the face and extremities and sometimes severe abdominal pain.

 

It is estimated that there are about 1,000 patients in Korea, but only about 91 patients have been diagnosed, and it is estimated that about 900 patients are suffering from symptoms of sudden swelling, which is a medical blind spot that prevents them from receiving appropriate treatment. It lies in the zone.

 

Early diagnosis through family-based testing can lead to appropriate preventive care and treatment, thereby managing the symptoms caused by the disease.

 

Meanwhile, the Jeonbuk Self-Governing Province Atopy and Asthma Education and Information Center(Center Director = Professor Kim So-ri, Department of Respiratory Allergy, Chonbuk National University Hospital) is located on the 7th floor of the Chonbuk National University Hospital Respiratory Disease Center and operates an allergy disease promotion and counseling center for the healthy lives of residents. We are carrying out projects such as ▲ supporting the operation of atopy and asthma-safe schools ▲ allergy disease prevention and management education ▲ establishing community networks.

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